Endometriosis in the lungs

Aprendiendo a sobrevivir

2011-04-10T12:27:00.000-07:00

Hace tiempo acepte que esto no tiene cura menos tratamiento, pero ya aprendi a reconocer cuando hay un neumotorax, cuando tengo enfisema subcutaneo e inflamacion en las pleuras , ya se reconocer las alarmas de mi cuerpo lo que me da un poco mas de tiempo,ahora se cuan importante y peligroso es un neumotorax tambien que la endometriosis no es un estado psicologico como se creia en lo 80 que mas que un antiinflamatorio y compresitas calientes a esto hay que buscarle una solucion definitiva ,pero quien ? los que hasta ahora proponen solo extirpar organos reproductivos que mas van hacer si ese no es el problema, para matar una cucaracha ahy que encontrar el nido no implotar la casa.

3D Diaphragm Demo

2011-04-10T11:53:00.000-07:00

Hoy sigo muriendo de dolor

2011-04-03T12:30:00.000-07:00

Al parecer nada ha cambiado ,pero is el dolor es mas intenso mas dificil respirar mas dificil hacer las rutinas de una ama de casa como yo , el dolor ya me acostumbre lo mas dificil es hacerle entender a una niñita de tan solo cuatro años que su mamai no puede tomarla en brazos como hacen todas las mamas ala salida del coloegio ,participar de actividades, pues donde quiera que este presente la musica y los altavoces enyonces si que siento que muero , aparte de vivir en una hermosa isla de la que disfrutaba paseando ya no puedo soy prisionera puesto que al subir de salinas ya comienzo asfixiarme la altura me mata no puesdo nadar pues la presion que ejerce el agua sobre mi pecho es como un elefante sobre mi luego hay quien dice que solo es una enfermedad inflamatoria pelvica te invito a que imagines esa inflamacion en tu pecho y los pulmones ese dolor pelvico pero en el pecho pues ese es mi diario vivir o mi diario sobrevivir , no hay cura menos tratamiento para mi la lupron es como invitar a los ovarios a producir el estrogeno que me mata la depo provera menos todo lo que me dan para evitar la menstrucion hace que la tenga un mes entero y mas asi que seguire esperando a lo que sea .

seguir sobre viviendo

2010-02-26T20:26:00.000-08:00

HOY con mucho dolor dificultad para respirar y posible hospitalizacion,

"are only"

2010-02-21T05:37:00.000-08:00

Who has not heard the story "are only" as hundreds of us and not said by any one person but by your physician if you have discovered you have endometriosis in the lungs in the chest and not typical anywhere, know that it is some of, by failing to register cases of laziness or because they gain nothing by not publishing or not recorded, those who seem to care if you are new medical interns or resident physicians, who has not heard your case is very interesting we will publish an article until you can go to good medical books that help others to know that we exist and who we help where is the solution to our fateful issue, are conducting surveys to find out where it comes from well but we need more effective treatments when hormones do not work and surgery is not possible we should have other alternatives than just wait to die so what is the world of research should make public what they are doing to at least have a hope since this is a misunderstood illness and please stop saying that endometriosis is synonymous with infertility have three children.

2010-02-21T05:36:00.001-08:00

El cuento de que ere unica

2010-02-21T05:13:00.000-08:00

Quien no a escuchado el cuento “eres única” pues cientos de nosotras y no dicho por una persona cualquiera sino por tu medico si el que ha descubierto que tienes endometriosis en los pulmones en el tórax y en cualquier lugar no típico, saben que no es cierto la , al no haber registro de casos por pereza o por que no ganan nada al publicarlos o por no se que no se registran , los que parecen interesarse son los médicos nuevos si los internos o los medico residentes , quien no ha escuchado tu caso es muy interesante vamos a publicar un articulo y hasta puede ir a los libros de medicina que bueno que ayude a otros a saber que existimos y a nosotros quien nos ayuda donde esta la solución a nuestro fatídico problema , se hacen estudios para saber de donde viene bien pero necesitamos tratamientos mas efectivos cuando las hormonas no funcionan y una cirugía no es posible deberíamos tener otras alternativas que solo esperar a morir de lo que sea así que el mundo de las investigaciones debería hacer publico lo que están haciendo para por lo menos tengamos una esperanza ya que esta es una incomprendida enfermedad y por favor dejen de decir que la endometriosis es sinónimo de infertilidad tengo tres hijos.

En el camino he aprendido

2010-02-20T05:47:00.000-08:00

He tenido que aprender sobre la endometriosis como si fuera un medico y a defenderme como si fuera abogado ya se que para muchas personas como yo la terapia de lupron y hormonas semejantes no funciona , que hay pocos casos conocidos y mucho menos estudiados , que las cirugias de mutilacion no sonn la solucion , tambien ahora se que con la meno pausia no se va la endometriosis en casos tan severos como el mio que no solo los ovario producen estrogeno tambien lo hacen otras partes del cuerpo señores Doctores no somos autos alos que si se ledaña algo le eliminan piezas somos seres humanos y nuestra matriz y nuestros ovarios no son el problema son solo parte de el problema , cuando alguien decidira investigar el por que de donde y como resolver esto somos millones de mujeres con endometriosis ,la cual no es sinonimo de infertilidad . Alto ya al mutilamiento de la mujer nesecitamos de la medicina investigativa para ayudar alas proximas generaciones a nuestras hijas que penosa herencia les dejamos ya se ha compobado quitarle los ovario y matriz no lo reuelve esperando que alguien aga algo por los que sufrimos en el anonimato. Esta es la condicon de fantasia usted dice endometriosis en los pulmones y los medicos dicen eso no pasa no es algo asi como un mito ok yo unas cuantas mas somos mitos .

sobreviviendo con endometriosis en los pulmones

2010-02-20T05:46:00.001-08:00

Sobrevivir a la endometriosis en los pulmones, y no es broma, la endometriosis puede matar, cuando sufren de esta enfermedad durante 29 años ,Se de lo que estoy hablando ;Mi endometriosis fue descubierto en la vejiga en el colon, lo que provocó algunas grietas en 1988, con casi letal la hemorragia, pero aún no se sabía que era endometriosis, a los 17 de un quiste de ovario (en el izquierdo,) explotó mi primera laparotomia , dejando sólo un trozo del ovario, una hemorragia interna grande me hizo prestar atención por primera vez. Había pasado muchos años de venir a la sala de emergencia desde mi primer período, a los trece años; sufriendo cada mes de dolor, en ese momento mis padres tenían la mejor recomendación que se le ocurrió al médico por que, de acuerdo con el yo solo necesitaba un psiquiatra, “si pongo la morfina. Demerol y el Valium debe ir a dormir” yo seguía gritando y llorando de dolor. Al casarme no podía concebir, y tras cinco años de tratamiento, el médico decidió que había que hacer una laparoscopia para ver por que las hormonas no funcionaban y bingo después de salir de la sala de operaciones, aún anestesiada” dijo el doctor, usted tiene un poco endometriosis”, no me explicó que era y como se trataba .”Tienes 2 opciones seguir tratamiento o ir a un especialista en infertilidad “Tome la segunda opción .Después de las 2 primeras visitas a los especializados en la infertilidad, me proponen otra vez una laparoscopia y me negué ,mi argumento era muy válido la anterior era reciente cuatro hacían tan solo de la anterior y me convencieron. Y se realizó, entre la sala de operaciones alrededor de las 12 PM y de nuevo sorpresa uno de los médicos salio de prisa , mi esposo autorizó un laparotomía; por lo que vieron, en la laparoscopia les pareció que era grave, mi vejiga estaba atrapada entre la matriz y el intestino , doblada en dos por la endometriosis que estaba en los intestinos y en toda la cavidad interior. . Termine con la vejiga reconstruida por primera vez. Salí de cirugía 7 pm. cirugía, y como si un animal me consumiera por dentro el dolor me mataba. Me explicaron que no podría quemar demasiado y los intestinos ,así que me inyectaron Lupron durante tres meses Qué solución maravillosa , pensé será la solución milagrosa para esto que aún había nadie me explicaba . Seria perfecto, permanecer sin la menstruación pero la la menopausia no llego nunca, lo que si llego fue el dolor menstrual puntualito, y peor, los 2 meses siguientes fueron peores al llamar al médico me dijo que fuera a consulta a el le parecía todo normal hasta que hizo un sonograma sorpresa nueve semanas de embarazo de mi primer hijo que ya estaba en camino, el miedo de los médicos, cirugía muy reciente, el vientre empezó a crecer y una vejiga reconstruida, luego 35 semanas después de una cesárea y más sorpresas segunda reconstrucción de la vejiga endometriosis de la etapa de 3 .El consejo del los médicos quiere más bebés , y 2 meses después quedé embarazada otra vez la misma historia 35 semanas y otro hijo de otro recontusión vejiga y Lupron Depot. Con el tiempo sigo quejándose de dolor, ahora sufro de lupus, artritis , que bien ! cosa que cada vez que se quejaba de dolores en el abdomen era la vesícula biliar ,si el dolor era en el vientre , el útero y si era en la espalda o los riñones era que se inflaman los pulmones pleuresía causada por el lupus y pasar más 15 años hasta que el visitaba la oficina del neumólogo semanal, qué si no era bronquitis fue un terrible dolor de la respiración resultados de la espirometría con resultados muy pobres, pero todavía estoy en mi plaquenil medicamento lupus, Relafen, prednisona, terapia respiratoria,xopenex .Advair . Cuando me queje nuevamente de dolor en el área de las costillas me envió a un gastroenterólogo que decide eliminar mi vesícula biliar, pero el dolor sigue ahí y se pone peor y decidió hacerme una tomografía computarizada encontraron de agua en la base de los pulmones y me envío de vuelta al neumólogo. Quien me dio mas antiinflamatorios meses después todavía se queja de dolor. E el desempeño de cualquier actividad me causaba fatiga y dificultad para respirar comencé a dormir en cuatro almohadas, siento más dolor y ahora es como si ácido se comiera mi interior. Vuelvo a visitar al neumólogo por una tos que empeora cada vez, pero no responden al tratamiento y me envía hacer una placa de pecho, el resultado es un neumotórax de 20% me envía al hospital esto pasa en octubre de 2006. Me hacen una tomografía computarizada para confirmar el diagnóstico; el pecho se sienten como pegado a las costillas y el dolor de espalda es más horrible que las piedras del riñón o cualquier dolor que había sentido hasta ahora y otra sorpresa que el neumotórax es del 60% me ponen un tubo torácico y por 15 días .En marzo mi ginecólogo en el prueba de Papanicolaou y se percata de que estoy embarazada, tengo terror pues tengo lupus, incluyendo muchos medicamentos para la arritmia del corazón y la respiración de asma casi no puedo respirar por mí y ahora me tenía que hacerlo para dos. Nace en agosto una bebé prematura por que mi vientre crecía dolores en el pecho y el diafragma eran insoportables pensando el medico que tal vez había piedras en los ductos que dejan al sacar la vesícula y decide hacer la cesárea. Para su sorpresa la endometriosis que ve es terrible y me dice que necesito tratamiento, pero me pareció exagerado si he tenido endometriosis tanto tiempo que todavía no sabia bien ni lo que era que podía pasa dolor de eso ya estaba curada. Así, el dolor crece y crece como una bola de nieve y julio de 2007 no puedo mas mi neumólogo por los pasados 20 años decide hacer una placa y encuentran otro neumotórax 10% 9 días medicina hospitalaria y el oxígeno . Me dan el alta un sábado con el mismo dolor y el médico me envió a casa el jueves siguiente tengo una placa ,de nuevo neumotórax y el 70% y ahora tubo torácico otro cirujano, esta vez bajo anestesia y en la parte superior cerca de la clavícula, cerca de la subclavia ;sangre y el líquido no sellado , llena varias cajas de las que usan para drenar. Mi médico insiste con sus colegas que esto no es normal y me trasladaron a otro hospital, el 1 de septiembre .No sella el neumotórax un cirujano torácico fue a verme. Pero me percato de que cada vez vez que iba al hospital, tuve mi período por lo que le comentó al cirujano que manda sellar el tubo de drenaje pleural y comienzo asfixiarme lo llaman regresó, le comente al médico que tengo la endometriosis , me dijo que volvería en un momento y Si volvió con otro médico y enfermeras de ahí me movieron para la unidad de intensivo Me explico el procedimiento que iba hacer ,"voy a hacer un tora toscopia" Lo más probable es poner una pega a los pulmones, me sentía como zombie y seguía diciéndome voy a poner unos tubos para respirar ,si tengo para abrir el pecho te doy los analgésicos para que duermas la mayor parte del tiempo. OK! mentiría si digo que no sentí terror, no por mí, seria otra cirugía más, por mis hijos y, sobre todo la bebé .Ya sala de operaciones 8 de septiembre 6 am a cirugía de nuevo ; sorpresa en el diagrama esta lleno de huecos como panal de abeja con huecos muy grandes para ser reparados hay que taparlo con parches y los que se usan para corazón no funcionan, son muy pequeños, los implantes endometriales por todos los lados y en la pleura del pulmón derecho.No es posible hacerle la biopsia diafragma esta muy dañado hecho un desastre, el cirujano decide tapar los huecos con mi pleura en. Cuando despierto me da la noticia, tiene endometriosis en el pecho y el pulmón derecho en el otro lado no hay cura ni tratamiento. Estando todavía en el l hospital de sigue el dolor dejé en el hospital el 22 de septiembre de 2007 con el mismo dolor que entre una sorpresa y de nuevo la menstruación me ponen una dosis de lupron.. Las biopsias de lo que si se pudo tomar muestras son positivo para la endometriosis. Hoy sigo con el mismo dolor , anti-inflamatorio Oxycontin darvocet vicodin demerol, pero nada funciona sin duda, un Lupron en noviembre que se supone que los tres últimos meses, pero mi periodo cada 12, 14 y 15 días, el dolor bueno me abrir el pecho y levante me duele si me lo podía decidido a vivir conmigo hasta que Dios decida no soy un candidato para cualquier tipo de cirugía no puedo dormir duermo sentado en mis 6 almohadas limitado de una vida buena, pero aquí vamos.

Surviving with Endometriosis in the lungs

2010-02-19T13:06:00.000-08:00

Surviving with Endometriosis in the lungs ,not a joke, endometriosis can kill, when suffering from this disease for 29 years is what I'm talking about my endometriosis was discovered in the bladder in the colon which caused some cracks in 1988 with a almost lethal bleeding but still no one knew it was endo, at 17 a cyst from my left ovary chocolate exploded my first laparotomy, leaving only a piece of the ovary, a large internal bleeding made me pay attention for the first time, had spent years coming to room emergency since my first period at thirteen by pain in that time my parents had the best recommendation that it occurred to the doctor because, according to a psychiatrist if I put the morphine and valium give me role I should not go to sleep crying in pain, to marry in 1987 could not conceive, and after five years of treatment the doctor said do a laparoscopy to see that the hormones do not work and bingo after leaving the operating room and anesthetized half still said the doctor, you know you have a little endometriosis, no I explained that was not as it was and we tried to improve or you'll have an infertility specialist course to take the second option as the former no result after the first 2 visits to the Specialized in infertility laparoscopy me propose another again and my argument was very valid to not more than 4 months had passed by but the doctor in charge, and was made between the operating room at about the 12 PM and again surprise one of the experts came out in a hurry to my husband authorized a laparotomy for what they saw in the laparoscopy was serious, my bladder was stuck on it s food in two by endometriosis that was in the intestines and throughout the interior cavity rebuilt my bladder for the first time I left wing 7pm surgery as if an animal has eaten me inside they told me we could burn it too and intestines nor allowed us are stuck in the array so I'll give Lupron for three months and see what happens wonderful I thought the miracle solution to this that nobody had yet explained to me that was perfect but I was about to disappear, and remain in menstruation and menopause and no praise at last I'll be a time without pain, lies and menstrual pain puntualità get worse on the 2 months more and I could not call the doctor who told me it was time to give normal consultation and nine weeks of pregnancy surprise my first child was on the way, fear of doctors very recent surgery where the stomach began to grow and a reconstructed bladder 35 weeks after a caesarean and more surprises second reconstruction of bladder endometriosis of stage 111 were even worse the council wants more babies and ten's now 2 months I became pregnant again the same story 35 weeks and another child another bladder recontusión and Lupron Depot, over time I keep complaining about pain, I have lupus, que bien! else but every time I complained of pain in the abdomen was gallbladder if endometriosis was in the womb and whether it was in the back was inflamed kidneys or lungs pleurisy caused by lupus and pass plus 15 years until the pulmonologist who Weekly if he was not bronchitis was a terrible pain breathing spirometry results make me very poor but I'm still in my lupus medication plaquenil, relafen, prednisone, advair respiratory therapy 6 times a day still complaining of pain and sent me to a gastroenterologist who decides remove my gallbladder, but the pain is still there and gets worse and decided to make me a CT scan bingo water at the base of my lungs so I return to the pulmonologist who not long ago by my claims lupus months later still complaining of pain when performing fatigue any activity which difficulty in breathing and sleep on 4 pillows, still the pain and now it's like acid ate my insides turn to the pulmonologist a week if one is not to start a cough that gets worse every time but I do not respond to treatment and sent me make a chest plate to believe that surprise is a new mind bronchitis pneumothorax, 20% send me to the hospital is October 2006 I do a CT scan to confirm diagnosis of chest feel my ribs sticking to my back pain and more horrible than the kidney stones or any pain that you have encountered so far and another surprise the pneumothorax is 60% I win a chest tube without anesthesia and total compassion or pain was already there 15 days and pneumothorax not take away my tube seals ami home in March and my gynecologist in the pap test is percatare I'm pregnant, I have lupus terror, including many drugs for heart arrhythmia and asthma breath I can hardly breathe for me and now I had to do it for 2 was created in August premature baby because my belly growing up pains in the chest and diaphragm were unbearable in the cesarean the physician says wow this food for endometriosis need this treatment is well ugly but I thought I exaggerated and premature ami devoted girl who also was very sensitive to birthday. So the pain grows and grows like a snowball and July 2007 can not but my pulmonologist has spent 20 years attending one o'clock CT and decides to make a plate for me is I never look under the rocks until another pneumothorax 10% 9 days in hospital medicine and oxygen are discharged me this me from the chest tube. I went one Saturday with the same pain and a doctor sent me home the following Thursday I get a plate and up and I'm afraid the phone if the physician ortho again pneumothorax and 70% chest tube another surgeon, this Once under anesthesia and at the top near the clavicle near the subclavian blood out and not sealing liquid fill three boxes they use to drain from 9 August, but my doctor insists that carries both known their colleague s to this is not normal and I was transferred to another hospital on 1 sept. I do not seal the pneumothorax is infected thoracic surgeons, pulmonologists logo every time I went to hospital I had my period so I commented to the thoracic surgeon who commands Clamper pleural drainage tube and start afixiarme: the longer and went back, I say doctor, I also have endometriosis turned pale and said come back now. If returned with another doctor and nurses for intensive and hence, I said "I'll make a toscopia tora" Most likely you put a paste to the lung, OK I like zombie state I'll put tubes to breathe as healthy If I have to open the chest I'll give you painkillers and you'll be asleep most of the time. OK! That fright would not lie if I say I felt terror, not by me; another surgery would be more, for my children and especially between a baby s room operations on 8 sept. 6 am to surgery again, surprise everyone in shock in the operating room diagram appears broken honeycomb with a gap of 4x 6 no than filling it with heart patches do not work, endometrial implants for all pairs in the right lung pleura is not biopsy can be done so damaged diaphragm is a mess the surgeon decides to staple part of my pleura in large huecotas, awake and give me the next statement you have endometriosis on my chest and right lung on the other side is not no cure and no treatment is still in the hospital another third chest tube pain for there I left the hospital on 22 sept. 2007 with the same pain as between a surprise and again LUPR menstruation. Biopsies that if you could do all positive for endometriosis. Today I continue with the same pain to make me panic a plate using anti-inflammatory Oxycontin demerol vicodin darvocet but nothing works certainly a Lupron in November which is supposed to last three months but my period every 12, 14 and 15 days the pain bueno me open the chest and lift it hurts me if I could so she decided to live with me until God decides I am not a candidate for any surgery I can not sleep I sleep sitting on my 6 pillows limited a good life but here we go.